MARIJANA I VLADO HORVAT iz Pribislavca progovorili o iskustvima odgoja i života s djetetom s autizmom!

Obitelj Horvat
Obitelj Horvat

Autizam je neurobiološki razvojni poremećaj koji se javlja u ranom djetinjstvu, obično prije treće godine života. Dijagnoza je to koja je danas, nažalost u stalnom porastu i sve je više djece njome obuhvaćeno. Premda nema jednoznačne slike razvojnog poremećaja budući da se govori o poremećajima iz spektra autizma, jedina zajednička karakteristika djece je narušena sposobnost komunikacije i interakcije s drugima.

Upravo nedostatak te interakcije s okolinom, onemogućava pomnije zaključke o djetetovom svijetu pa se stoga govori da je autizam jedno veliko prostranstvo neznanja. S obzirom pak na porast dijagnoze, krajem osamdesetih i početkom devedesetih, autizam je napokon došao pod povećalo javnosti i politike. Između ostaloga, u Americi i svijetu počeli su se donositi zakoni kojima se omogućava financiranje sredstava za pomoć u školovanju i životu djeci s dijagnosticiranim autizmom. Premda sve to nije dovelo do otkrića lijeka, danas je po tom pitanju izuzetno razvijena terapija i to još u najranijoj životnoj dobi kojom se postiže velika razlika u kvaliteti života mnoge djece s ovim poremećajem.

Spoznaja o autizmu djeteta bila je bolna, ali umjesto žalopojki borba

Mala sedam i pol godina stara Jana Horvat iz Pribislavca, bistra, živahna i radoznala djevojčica na prvi pogled, ničim ne odaje sliku djeteta s teškom dijagnozom djeteta s poremećajem iz spektra autizma. Štoviše, Jana, već 4 godine polazi dječji vrtić u tamošnjem vrtiću, istina uz obaveznog asistenta, aktivna je u kreativnoj glazbenoj radionici, prekrasno crta, bavi se gimnastikom, plivanjem, obožava barbike. Jednom riječju, bavi se svime onime čime su zaokupljeni i njeni vršnjaci. No, dok njeni vršnjaci, idu svaki dan u vrtić i skaču po igralištu Jana, svaki četvrtak izostaje iz vrtića jer je taj dan, već godinama, rezerviran za boravak u MURID-u gdje s njom rade rehabilitator, logoped i psiholog.

– Nakon Janinog prvog rođendana, u nama se rodila sumnja da nešto nije u redu, odnosno da ne reagira na okolinu kao druga djeca njene dobi. U početku smo se tješili kako je svako dijete, osoba za sebe te da ne treba djecu međusobno uspoređivati. No, kako je vrijeme proticalo, crv sumnje i straha, nije nam dao mira i krenuli smo kod liječnika. Naravno, prvi posjet nije donio nikakve rezultate pa su se nizali, jedan za drugim.

Cijelo to vrijeme, govori Marijana dalje, raspitivali su se okolo, pričali s drugim roditeljima, tražili po internetu, uspoređivali uočene simptome, slutili, pobijali slutnje dok nisu došli do Murida i Silvije Pucko začetnice područja rane intervencije u edukacijskoj rehabilitaciji.

– Tek razgovori s njom, koja je u stvari i prva na neki način, slobodno se može reći uočila ili postavila dijagnozu vezanu uz poremećaje iz spektra autizma, spustili su nas na zemlji. Naravno, i suprug Vlado i ja bili smo u šoku. Međusobno smo se prispitivali pa zašto baš naša Jana, zašto baš mi, gdje smo pogriješili, što je i gdje pošlo po zlu.

Srećom, kaže, brzo smo shvatili kako sve to, našoj Jani nije nimalo od pomoći, da naše dijete treba razumne i proaktivne roditelje koji će njoj pomoći, koji će se pobrinuti za nju i omogućiti njoj, koliko toliko normalan život. Jer, žalopojke i sažaljenje, nikome nisu donijeli ništa dobro.

Uz njezinu pomoć roditelji su i bez potvrđene dijagnoze, krenuli s terapijom. Jana je naime, imala probleme uspostavljanja socijalne interakcije, bila je nezainteresirana za igru i druženje s drugom djecom a isto tako, javili su se i problemi s verbalnom i neverbalnom komunikacijom. Drugim riječima, terapija se odnosila na socijalizaciju te učenje govora pa čak i znakovnog govora.

– S druge strane, primijetili smo kako izvrsno crta pa smo poticali tu njenu izražajnu stranu kupujući bojice, pastele i ostali crtaći pribor dodala je Marijana. No, primijetili smo i da je jako osjetljiva na zvukove tako da je pojedine tehnike, upravo zbog toga i izbjegavala.

I dok se s jedne strane, terapija u MURID-u razvijala, trajala je borba sa našim sustavom. Trebale su proći godine obijanja vratiju brojnih institucija, naravno u Zagrebu, nošenja papira i dokumentacije, razgovora, pregleda da bi se postavila točna dijagnoza.

– Ni postavljanje dijagnoze, samo po sebi, ni nama ni Jani ništa nije značilo jer smo se tek morali izboriti za prava, prisjetili su se supružnici Horvat. Pravo na terapiju i rehabilitaciju preko HZZO-a, pravo na uputnice, invalidninu, logopeda, vrtić i asistenta a u konačnici i pravo majke na zaposlenje od pola radnog vremena.

Sve je to danas, preko državnih institucija vrlo teško dobiti iz razno-raznih razloga. Prvo, ili nema stručnjaka u Međimurju ili ga se dugo čeka. Simptomatičan je slučaj logopeda koji je u sustavu obrazovanja pa ga se ne može dobiti na uputnicu HZZO-a. Ne mireći se s tako posloženim stvarima, Vlado i Marijana, borili su se i plaćali vlastitim sredstvima privatne stručnjake, organizirali si život u čijem je središtu njihova mala djevojčica.

Janu nikad nisu skrivali, nisu tajili njenu dijagnozu čak što više, svuda je vode sa sobom i ponose se njome. Upravo takav stav donio je i rezultate.

Jana je danas, između ostaloga i sestra male Mie s kojom se igra, polaznica je vrtića, ide na gimnastiku, plivanje, komunicira, crta, priča doduše ograničeno, igra se, jednom riječju, razigrana je djevojčica, na veselje svojih roditelja.

Naravno, borbi tu nije kraj, jer se Jana nalazi pred izazovom polaska u školu.

Još uvijek mnogi roditelji skrivaju dijagnozu

Do nedavno se autizam smatrao rijetkom pojavom uz učestalost 4-10 djece na 10.000 poroda. No, prema međunarodnoj udruzi Autism Europe, procjenjuje se da diljem Europe ima oko 5 milijuna osoba s autizmom, a poremećaj zahvaća 1 na 100 djece. U Hrvatskoj je registrirano 1096 osoba s autizmom, iako se prema starim pokazateljima (23:10.000) brojka kreće preko 8.000, a prema novim omjerima (1:150) oko 22.000. Veliki broj osoba s autizmom krije se pod drugim dijagnozama, što je rezultat nedovoljnog poznavanja i prepoznavanja tih poremećaja te nepostojanja referalnog dijagnostičkog centra. Autizam se pojavljuje 4-5 puta češće kod dječaka nego kod djevojčica. U nekim je obiteljima 50–100 puta češći nego u općoj populaciji što potvrđuje genetsku ulogu u etiologiji iako do danas nisu dokazani svi čimbenici koji utječu na razvoj autizma kod djeteta.

Često se za osobe s autizmom kaže kako su u svom svijetu. Autisti žive u istom svijetu kao i svi drugi, samo ga doživljavaju na drugačiji način. Ukoliko ih društvo ne prihvaća, nije čudno što su izolirani. Pristupa li im se na adekvatan način, moguće je ući u njihov svijet.

Kaže se da su neemotivni i hladni, no najčešće su preemotivni. Bliskim osobama itekako znaju pokazati emocije. Nepravedno ih se smatra agresivnima, a nisu ništa agresivniji od prosječnih ljudi. Dio osoba s ovim poremećajem ima intelektualnih poteškoća, no ipak, najčešće djeca s autizmom imaju normalnu do vrlo visoku inteligenciju.

 

Ostavi komentar