Svake godine 19. lipnja obilježava se Svjetski dan svjesnosti o srpasto-staničnoj bolesti (Sickle Cell Disease) – kroničnom, genetski nasljednom poremećaju koji zahvaća milijune ljudi diljem svijeta, ali o kojem se još uvijek zna premalo.
Ova bolest uzrokuje deformaciju crvenih krvnih stanica, pretvarajući ih iz zdravog diska u srpast oblik, što otežava prolazak kroz krvne žile i dovodi do bolnih kriza, oštećenja organa, infekcija i često kraćeg životnog vijeka. Najviše pogađa ljude afričkog, sredozemnog, bliskoistočnog i indijskog podrijetla, a na globalnoj razini godišnje se rodi preko 300 tisuća djece s ovom bolešću.
Na Svjetski dan svjesnosti o srpasto-staničnoj bolesti, brojne zdravstvene institucije, udruge pacijenata i aktivisti nose crveno, organiziraju edukativne kampanje i događanja s ciljem borbe protiv stigme, pogrešnih dijagnoza i zanemarivanja ove ozbiljne bolesti.
U Hrvatskoj, iako rijetko prisutna, bolest se može pojaviti kod pojedinaca miješanog podrijetla ili useljenika, što otvara pitanja dostupnosti specijalizirane zdravstvene skrbi i praćenja rijetkih bolesti.
Ovo nije samo dan borbe protiv bolesti – već i dan podrške hrabrim pacijentima koji, unatoč svakodnevnoj borbi s bolovima i nerazumijevanjem, nastavljaju živjeti punim plućima.
Tri zanimljivosti koje možda niste znali:
-
Srpasto-stanična bolest pruža djelomičnu zaštitu od malarije, što objašnjava njezinu učestalost u određenim dijelovima svijeta.
-
Bolne krize mogu biti toliko jake da ih se uspoređuje s porođajnim bolovima ili infarktom.
-
Postoji opcija izlječenja transplantacijom koštane srži, ali ona je dostupna samo malom broju pacijenata zbog rizika i složenosti.
Što nas najviše košta? Evo tko gura inflaciju prema gore