Mlada majka Sandra Mesarić iz Palinovca dijabetes tipa I, od kojeg je s 18 mjeseci obolio njezin prvorođenac Leo, danas vrckavi, znatiželjni 6-godišnjak, naziva blagoslovom. Blagoslovom jer ju je naučio da se prestane opterećivati nevažnim stvarima u životu, da uživa u sitnicama. Uz njega je osnažila, prestala se bojati, spoznala što je istinska, bezuvjetna ljubav, što je davanje i služenje. Zahvaljujući njemu danas je neustrašiva. Majka lavica. Perfekcionistica koja je svojom, rekli bismo, velikom žrtvom, makar ona na to tako ne gleda, uspjela staviti pod kontrolu šećer svog slatkiša te mu djetinjstvo učiniti sretnim i normalnim, bez većih potresa i kriza.
Potpuni šok: Leo ima dijabetes tipa I
– Bilo je ljeto. Leo je imao 18 mjeseci i odjednom je od jednoga divnog, mirnog djeteta postao strašno razdražljiv. Noću nije spavao, počeo je piti ogromne količine vode, konstantno je pišao, svašta mu je smetalo, svladavao bi ga umor. U početku sam to pripisivala skoku u razvoju, tako su me i druge mame tješile, međutim, ona unutarnja intuicija nije mi dala mir pa sam se odlučila javiti našoj pedijatrici. Njegova opsesivnost bočicom i informacije koje sam tražila surfajući internetom navodile su me na prvi zaključak da možda dijete ima problem s bubrezima. Krivo.
Pedijatrica nas je uputila na određene pretrage koje su dale loše nalaze, temeljem kojih smo hitno završili u bolnici. Bila sam šokirana. Leo je imao nemjerljiv šećer. Kasnije učinjeni krvni nalaz pokazivao je šećer 36! Dijete je bilo u hiperu, u teškoj ketoacedozi, dehidrirano… Tada mi je rečeno da mi dijete ima dijabetes tipa I. – prisjeća se Sandra.
Dijagnoza joj tada nije puno govorila. Pojma nije imala što joj donosi. I njoj i njezinu dječaku i cijeloj obitelji. A donijela joj je ogromnu promjenu. Njezin život otad više nije isti.
– U životu dotad nisam čula da djeca imaju dijabetes, poznavala sam jedino starije ljude s dijabetesom tipa II. Nisam imala pojma što nas čeka, da mi život nikada više neće biti isti. Osim medicinskog osoblja, stalno sam se educirala, putem društvenih mreža dolazila do informacija i razmjene mišljenja, stekla iskustvo i samopouzdanje. Tada sam ja počela pomagati drugim mamama. Povezala sam se s njima. Odvažila se otići na kave gdje smo razmjenjivale iskustva, a djeca su se družila.
“Auto ide na benzin, a Leo na inzulin”
Mali slatkiš Leo veliki je borac koji svakodnevno izdrži deset i više bockanja iglom radi kontrole šećera u krvi i pet bockanja inzulinom. Trebalo je djetetu objasniti zašto, privoliti ga na suradnju.
– ‘Mama, zašto meni treba taj lijek?’, pitao bi me, a ja mu odgovarala: ‘Auto ide na benzin, a Leo na inzulin.’ Svom sam sinu otpočetka pokušala njegovu bolest prezentirati kroz igru, šalu, anegdote drugih mama, pa je on sve ovo prihvatio kao nešto normalno. Srećom, Leo je bio još mali kada mu je dijagnosticiran dijabetes pa mu, što se tiče posebnog režima života, uključujući i prehranu, nije bio šok. Želim postići da on svoju bolest ne doživljava kao bolest, već način života. Zapravo mi dijabetes doživljavamo kao prijatelja.
Dijabetičari moraju paziti na točnu količinu hrane koju pojedu, nije to samo ne jesti slatko, kako smo mi laici uvjereni.
– Ja važem sve što Leu dajem jesti. Mjerimo točnu količinu ugljikohidrata jer prema tome dajemo inzulin nakon svakog obroka. Zapravo nama su problem masnoće, ne toliko ugljikohidrati, jer za njihovu kontrolu imamo inzulin. Šećer mjerimo kada moramo, pa makar smo tada na dječjem igralištu, u restoranu, gdjegod u javnosti. Ne skrivamo se ni kada mu dajem inzulin, kao što to mnoge mame čine.
Otkako je Leo dijagnosticirani slatkiš, život se cijeloj obitelji drastično promijenio.
– Imamo svoj ritam života. Često mjerimo šećer u krvi. Tijekom 24 sata 10, 11 puta. Leo bi mogao pasti u komu kod niske razine šećera ili bi mu visoki šećer mogao oštetiti oči, bubrege, krvne žile. Zato noću, ovisno o vrijednosti šećera, Leu moram dati jesti ili korigirati taj šećer inzulinom. Srećom, on ta mjerenja gotovo ni ne registrira. Ne reagira na bockanja. Ako mu je šećer jako visok, tada sam jako nervozna pa uopće ni ne spavam nego dežuram. Bdijem.
Naravno da je to uvelike utjecalo i na partnerski odnos s mojim sada bivšim suprugom, pa Leo i ja sada živimo sami kod mojih roditelja koji su mi velika podrška i izuzetna pomoć u svemu ovome. – sa zahvalnošću ističe Sandra.
Veliki izazov za Sandru bilo je stjecanje i ostvarivanje prava koja ima njezino dijete.
– Leo je s 18 mjeseci bio vještačen. Zaključeno je da nema nikakvo teže oštećenje zdravlja, zapravo da je zdrav, pa nisam ostvarila ništa što dijete dijabetičara sljeduje. Dobila sam tada tek 60 kuna pojačani dječji doplatak. Žalila sam se, međutim, odgovori na žalbe nisu stizali dvije godine! Tražila sam također još jedno vještačenje koje mi je bilo odbijeno.
Kada je Leo navršio 5 godina, ponovno sam tražila vještačenje i tada je utvrđeno da mu je teže oštećeno zdravlje te smo uspjeli ostvariti neka prava. Priznato je da Leo treba tuđu pomoć i njegu, što mu, paradoksalno, nije bilo priznato kao malom djetetu. Da se nisam povezala s udrugama dijabetičara koje djeluju u zemlji, vjerojatno ne bin ni ostvarila ta prava. Primjerice, moja prijateljica iz Splita u ime svoje djevojčice ostvaruje pravo na invalidninu, jer je osoba koja ju je vještačila mišljenja da djetetu ne radi jedan organ – gušterača i da ima pravo na to. Mom djetetu, koje je u istoj poziciji, invaliditet nije priznat. Ima tu dosta problema koji me također jako troše.
Također, ne ostvarujem pravo na njegu djeteta. Trebala sam biti u radnom odnosu u vrijeme kada mi je dijete oboljelo, što nisam bila. Da sam sada zaposlena, imala bi pravo na skraćeno radno vrijeme od 4 sata. Pokušala sam se zaposliti u ovim uvjetima. Radila sam 3 tjedna u školi i to je bilo strašno. Meni bi dijete moja mama dovozila na radno mjesto da mu dam inzulin, Leo to nije nikako prihvaćao.
Ova mlada žena potpuno je posvećena sinu. Ne radi, iako bi mogla puno dati. Prioritet joj je brinuti se za dijete dok ne stasa i bude dovoljno zrelo da preuzme brigu za sebe.
– Leo danas ne polazi vrtić jer tete ne prihvaćaju odgovornost i brigu kakvu nosi njegova dijagnoza i ja ih razumijem. Zato sam odlučila posvetiti se djetetu te sam si postavila odvažne ciljeve. Prvenstveno da Leo bude sretno i zadovoljno dijete sa šećerom u granicama normale, a to su visoki ciljevi. Zasad u tome uspijevam. – zaključuje ponosna majka.
Ponukana iskustvom, Sandra poručuje roditeljima novootkrivenih slatkiša da se ne boje dijabetesa.
– Postavite si prioritete, pokušajte zadržati rutinu kakvu ste imali, ne zatvarajte se u svoja četiri zida, komunicirajte s udrugama, tražite pomoć, ne ograničavajte dijete. Koliko vam god bilo teško, ne kukajte pred djetetom, ne budite žrtva. Vi i dijete, unatoč izazovu, možete sve, poručuje na kraju hrabra majka Sandra.
Međimurski slatkiši
U Međimurju je lani, u lipnju, osnovana udruga koja okuplja djecu oboljelu od dijabetesa – Međimurski slatkiši. Okuplja 15 obitelji. Leo i njegova obitelj jedna je od njih. Prema raspoloživim informacijama, trenutno je u Međimurju 31 dijete oboljelo od dijabetesa tipa I. Za podršku i pomoć obratite se na mail udruge: [email protected].
